عناوین مهم :
شنبه 15 اردیبهشت 1403 20:47

پایگاه تحلیلی الفباخبر

مرجع اخبار اقتصادی-اجتماعی

ALEFBAKHABAR.com

آخرین عناوین
افتتاح حساب ارزی غیرحضوری در سامانه بام بانک ملی امکان پذیر شد نحوه وکالتی کردن حساب در بانک سپه سرمربی جدید استقلال مشخص شد جزئیات زلزله 4.5 ریشتری قصر شیرین نماینده بیمه در مراجع قضایی رسیدگی کننده به کلیه دعاوی با موضوع خسارت های بیمه ای حضور داشته باشد تجلیل شعبه گرگان بیمه دانا از خدمات فرهنگیان استان گلستان درآمدهای شناسایی شده خودروسازان در فروردین ۱۹ درصد کاهش یافت قیمت گندم به هر کیلو ۱۷ هزار تومان اصلاح می شود بلایی که تنها غذا خوردن بر سرتان می آورد آمار جهانی کرونا؛ این کشور بیشترین فوتی‌های ۲۴ ساعت گذشته را داشت شمارش معکوس برای گران شدن لاستیک ماشین! با گذر از دالان «کمیسیون» / طرح اصلاح قانون بورس در «نوبت دستورکار» جلسه علنی قرار گرفت قلعه نویی چه کسی را به عنوان دستیار خود برگزید جزئیات امضای توافق‌نامه سرمایه‌گذاری، گمرکی و تجاری بین ایران و عربستان مدیر شرکت بیمه دی استان همدان، رییس سندیکای بیمه گران این استان شد قیمت شیر خام افزایش یافت | بخوانید روش دولت برای نوسانات ارزی چه بود ؟ قیمت انواع حبوبات امروز 23 اردیبهشت 1402 قیمت جدید شکر امروز 23 اردیبهشت 1402
پر بازدید ها
معجزه سلول های بنیادی مصوبه پول‌ساز ورزش بالاخره تائید شد! پیرمرد هتاک ورزشگاه آزادی بازداشت شد! دارندگان حساب در این 6 بانک باید با کارت بانکی خداحافظی کنند حمله بی‌سابقه از خاک عراق به تل‌آویو پلیس راهور: طرح ترافیک تهران امسال تغییری نخواهد داشت سقوط اتوبوس به دره در شمال پاکستان ۲۰ کشته برجای گذاشت توافق پایدار ایران و کویت درباره میدان گازی آرش طرح تغییر تقسیمات کشوری در سه استان تهران، کرمان و سیستان و بلوچستان در دستورکار مجلس است نیوزیلند: نگران حضور چین در اقیانوسیه هستیم وحیدی: آماده برگزاری انتخابات تمام الکترونیکی هستیم برگزاری اولین گردهمایی معرفی باشگاه‌های شبیه‌سازی وزارت امور اقتصادی و دارایی با موضوع بیمه و تکافل تداوم بارش‌ها در ۱۷ استان / ورود سامانه بارشی جدید به کشور از دوشنبه بانک مسکن: در استفاده از منابع صندوق توسعه ملی عجله نمی‌کنیم رکود نسبی در هفته ریزش شاخص بورس | ببینید

خانواده‌های بیماران SMA مقابل مجلس تجمع کردند


خانواده-های-بیماران-SMA-مقابل-مجلس-تجمع-کردند
الفباخبر - گروه سلامت: گروهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش الفباخبر ، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌ اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

انتهای پیام


تاریخ انتشار: یکشنبه 07 آذر ماه 1400 - 15:01
نظرات کاربران
بیمه پاسارگاد بیمه کوثر بیمه ملت بانک سپه بانک رفاه بیمه معلم بانک ایران زمین بانک صادرات بنر بیمه دی بانک سینا بانک توسعه تعاون بانک ملی باجت بانک تجارت